Wanneer je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent en uiteindelijk zult overlijden aan deze ziekte, dan kun je een beroep doen op de palliatieve zorg. In de moderne gezondheidszorg komt er gelukkig steeds meer erkenning voor de cruciale rol van dit type zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. En dat is ook niet zo gek: door steeds betere behandelmethodes bij bijvoorbeeld kanker, kunnen mensen met ongeneeslijke kanker nog jaren voortleven. Jannie Oskam schreef het belangrijke boek Tussenland over deze steeds groter wordende groep mensen en de uitdagingen die zij tegenkomen.
Maar wat is nou palliatieve zorg? Palliatieve zorg is zorg die niet gericht is op het genezen van de ziekte, maar op het verlichten van pijn en symptomen, het bevorderen van de kwaliteit van leven en het bieden van emotionele en spirituele steun. Palliatieve zorg is een holistische benadering die ondersteuning biedt aan patiënten én hun families tijdens de emotioneel uitdagende periode aan het einde van het leven. Het is gericht op het bieden van comfort, waardigheid en respect.
Volgens Rob Bruntink, expert palliatieve zorg, heeft tijdig ingezette palliatieve zorg de volgende voordelen:
- De kwaliteit van leven wordt als hoger ervaren
- Men ervaart minder last van depressieve klachten (over de situatie, over het afscheid nemen)
- Men houdt beter rekening met de gegeven prognose
- Men kiest minder vaak voor een agressieve behandeling
- Men leeft langer (dankzij de betere symptoomcontrole in vergelijking met de zorg zónder palliatieve deskundigheid).
- Men hoeft in de laatste weken minder vaak naar het ziekenhuis
Palliatieve zorg stelt patiënten in staat om zo comfortabel mogelijk te zijn en om controle te behouden over hun eigen leven en beslissingen. Daarnaast erkent palliatieve zorg de emotionele en psychologische uitdagingen waarmee patiënten en hun families worden geconfronteerd. Door deze ondersteuning te bieden, helpt palliatieve zorg om de mentale veerkracht te versterken en om te gaan met angst, verdriet en andere emotionele aspecten van de laatste levensfase. Palliatieve zorg kijkt dus niet alleen naar de patiënt, maar naar het hele systeem.
Dat een ongeneeslijke ziekte niet alleen de patiënt raakt, maar ook altijd de naasten, zien wij ook bij elke cliënt van LaVie en Doodgewoon bijzonder. Zo begeleidde ik een stel uit Zeeland waarvan de man uitgezaaide kanker had met tumoren in zijn hoofd. Hijzelf was niet meer in staat om te praten en kon niet meer goed duidelijk maken wat hij wilde en welke wensen hij nog had. Hij en zijn vrouw hadden hier helaas geen gesprekken over gevoerd toen dit nog mogelijk was. Zijn vrouw ervaarde hier enorm veel stress van omdat ze het zo graag goed wilde doen voor haar man en deze verantwoordelijkheid nu volledig op haar schouders rustte. Zij had hierdoor zelf inmiddels erg veel last van stress gerelateerde klachten. Mijn begeleiding was er dan ook volledig op gericht om samen met haar te onderzoeken welke keuzes zij wilde maken in relatie tot de ziekte en behandeling, de verzorging en het afscheid van haar man. We bespraken welke keuzes en richting zoveel mogelijk in lijn waren met hoe hij was en wat zij belangrijk vonden in hun leven. Door hier samen over te praten, keuzes te maken en voorbereidingen te treffen ontstond er bij haar meer gevoel van grip op de situatie en dit gaf haar veel rust. Ze kon weer beter slapen en haar eigen lichamelijke klachten namen af. Dit voorbeeld geeft dus duidelijk weer hoe belangrijk het is om breder te kijken dan de behandeling van de ziekte en het lichaam van de patiënt in kwestie. Ernstig ziek ben je nooit in de eentje.